καθώς αυτή η εξαιρετικά σπάνια πάθηση σκοτώνει τους περισσότερους πάσχοντες προτού φτάσουν την ηλικία των τριών ετών. Ωστόσο, η 12χρονη Ashlyn Blocker δεν άφησε την ασθένεια να της καταστρέψει τη ζωή, συμμετέχοντας σε διαγωνισμούς ομορφιάς και βοηθώντας άλλα παιδιά με την ίδια νόσο να την ξεπεράσουν. Οι Tara και John Blocker, γονείς της Ashlyn, μίλησαν σε πρωινή τηλεοπτική εκπομπή των ΗΠΑ για τις δυσκολίες που αντιμετώπισαν στην ανατροφή της κόρης τους. «Καταλάβαμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την κόρη μας όταν ήταν οκτώ μηνών. Δεν έκλαψε όταν γεννήθηκε, όταν πεινούσε ή όταν χτυπούσε. Μια φορά είχε ερεθιστεί το μάτι της και δεν παραπονιόταν. Την πήγαμε στον οφθαλμίατρο, ο οποίος έμεινε άφωνος. Είχε μια μεγάλη εκδορά του κερατοειδούς στο μάτι της και όλοι μείναμε έκπληκτοι που δεν πονούσε», ήταν τα λόγια του πατέρα της. «Σύντομα μάθαμε ότι η κόρη μας ήταν αναίσθητη στον πόνο. Τρομάξαμε στην αρχή, επειδή γνωρίζαμε πως προσβάλλονται μονάχα 100 άτομα στις ΗΠΑ ετησίως και πρόκειται για μια ασθένεια που καταλήγει θανατηφόρα», τόνισε η μητέρα της. «Για παράδειγμα εάν πάθει σκωληκοειδίτιδα, δεν θα το καταλάβει επειδή δεν θα νοιώθει πόνο. Ή κάποια λοίμωξη των οστών. Τότε οι συνέπειες θα είναι τραγικές», συνεχίζει η μητέρα της 12χρονης, Tara. Τα χρόνια μετά τη διάγνωση ήταν αρκετά δύσκολα για την οικογένεια Blocker, καθώς η Ashlyn αυτοτραυματιζόταν συνεχώς, δαγκώνοντας τα χέρια της, καίγοντας τα δάχτυλα της και προκαλώντας γενικά αρκετές πληγές στο σώμα της. Οι γονείς της αναγκάζονταν αρκετές φορές να δένουν τα δάχτυλα της κόρης τους με ταινία για να μην τραυματίζεται. Δεδομένου ότι η διαταραχή επηρεάζει τη μετάδοση ερεθισμάτων με τη μορφή ηλεκτρικών παλμών του κεντρικού νευρικού συστήματος, η Ashlyn συνεργάζεται με ερευνητές του Πανεπιστημίου της Φλόριντα για την ανάπτυξη θεραπείας της πάθησης.
